Amyloidose-Zentrum am Universitätsklinikum Heidelberg
Beschreibung der Einrichtung
Leiter / Sprecher der Einrichtung
Prof. Dr. med. Ute Hegenbart, Dr. med. Jörg BeimlerInformation
Einrichtung für ErwachseneBeschreibung
Jedes Jahr erkranken ca. 800 Menschen in Deutschland an Amyloidose. Bei ihnen lagern sich körpereigene, aber veränderte Eiweiße kontinuierlich als winzige Fasern (Amyloid) im gesamten Körper ab. Diese Ablagerungen können nicht gelöst oder abgebaut werden und schädigen auf Dauer die Organe. Je nachdem, welche Organe am stärksten betroffen sind, treten unterschiedliche Symptome auf: Herzversagen, Funktionsverlust der Nieren, der Leber oder des Nervensystems sind die häufigsten Folgen.
Leistungsspektrum: Das Amyloidose-Zentrum Heidelberg ist deutschlandweit einmalig. Spezialisten aus zwölf Fachbereichen arbeiten in dem Zentrum interdisziplinär zusammen. So profitieren die Patienten von einer gezielten und fächerübergreifenden Diagnostik, Beratung und Behandlung, abgestimmt auf den individuellen Krankheitsverlauf. Das Zentrum bietet mit der Expertise und den technischen Möglichkeiten eines Krankenhauses der Maximalversorgung das gesamte Spektrum an Untersuchungen und Therapien bei Amyloidose an. Rund 150 Patienten stellen sich jährlich neu im Amyloidose-Zentrum Heidelberg vor. Erster Anlaufpunkt ist die Amyloidose-Ambulanz. Die Behandlung erfolgt dann, je nach Schwerpunkt, in den unterschiedlichen Fachabteilungen des Universitätsklinikums.
Sprechzeiten
nach Vereinbarung.
Angebot
Diese Einrichtung bietet folgendes an
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Beteiligung an Register
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Klinische Studien / Forschung
Derzeit wird in klinischen Studien die Wirksamkeit verschiedener medikamentöser Therapieansätze geprüft. Darüber hinaus untersuchen Humangenetiker zusammen mit den Hämatologen des Universitätsklinikums, welche Veränderungen im Erbgut von Knochenmarkzellen die AL-Amyloidose auslösen. Ziel ist es, Wirkstoff und Dosis der Chemotherapie gezielt auf diese genetischen Defekte abzustimmen, also für jeden Patienten die optimale Behandlung zu finden.
- Diagnostik
- Therapie
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Ansprechpartner für Patienten mit unklarer Diagnose
Patienten mit unklarer Diagnose sind gebeten, sich an die Koordinatorin des Zentrums für Seltene Erkrankungen, Frau Dr. Pamela Okun zu wenden (06221 564503, seltene.erkrankungen@med.uni-heidelberg.de).
Telefonische Sprechzeiten: Mo-Fr 09:00-11:00 Uhr, Di u. Do 14:00-16:00 Uhr. -
Kontakt mit Patientenorganisationen
Amyloidose Selbshilfegruppe
Frau Helga Volk (E-Mail: helga.volk@gmx.de)
Frau Tanja Weber (06150 545405, Amyloidose.SHG@t-online.de)
www.amyloidose-selbsthilfe.de
Kontakt
Prof. Dr. med. Ute Hegenbart
06221 568030
06221 564659
ute.hegenbart@med.uni-heidelberg.de
Webseite
https://www.klinikum.uni-heidelberg.de/interdisziplinaere-zentren/amyloidose-zentrum/
Sprachen
Deutsch
Englisch
Europäische Referenznetzwerke 1
